Rosacea fulminans - Therapie

Medikamentöse, ärztliche Behandlung (äußerlich und innerlich), auch Laserbehandlungen und Ähnliches.

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Re: Rosacea fulminans - Therapie

Beitragvon yellowsky » Dienstag 20. Dezember 2016, 15:20

So fast zum Ende des Jahres möchte ich nochmal ein Update geben:
Diese Woche ist mein letzter Hautarzttermin für dieses Jahr.. was soll ich sagen, wenn ich so auf die letzten Monate zurück blicke, bin ich einfach nur heilfroh, alles gut überstanden zu haben. Es war wirklich eine harte Zeit...
Mittlerweile sehe ich fast wieder normal aus. Die Stellen der Beulen werden wohl noch einige Monate zu sehen sein. Pickel habe ich nur noch ganz selten (vielleicht alle 2-3 Wochen mal einen kleinen). Die Rötung ist oft noch da aber wird auch besser. Ich habe mich seit Wochen nicht mehr geschminkt (was ich eigentlich auch nur mal zum feiern gehen getan habe). Und ja, es ist mittlerweile schon so weit gekommen, dass ich nur noch selten drüber nachdenke wie ich grad aussehen könnte. Und auch wenn ich noch nicht ganz so aussehe wir vor der Therapie, kann ich sagen, dass Isotretinoin mir mein Leben zurück gegeben hat. Wenn ich in den Spiegel schaue fühle ich mich endlich wieder schön. Was für ein Gefühl! Trotz der schweren Zeit, trotz aller Nebenwirkungen (vielleicht gehe ich irgendwann nochmal genauer auf alle ein) würde ich es wieder tun wenn ich an dem Punkt von vor sieben Monaten wäre. Ja, sieben Monate sind mittlerweile vergangen. Ich nehme immer noch 50 mg täglich. Mein Arzt sprach beim letzten Besuch vom baldigen Absetzen.. wie gern ich diese Zeit herbei sehne und doch muss ich zugeben bei dem Gedanken Alpträume zu bekommen! Am liebsten würde ich diese scheiß Tabletten mein Leben lang schlucken aus Angst es könnte wieder kommen.
Ich wünsche allen Mitlesern schöne Weihnachtstage und einen guten Rutsch und natürlich eine gute Besserung!
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Re: Rosacea fulminans - Therapie

Beitragvon Linda » Mittwoch 21. Dezember 2016, 09:15

Hallo,

ich wünsche dir, dass es auch ohne Tabletten so gut bleibt, wie jetzt.

Ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch

Linda
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dazu klass.Homöopathie, Pulsatilla LM 18.
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Re: Rosacea fulminans - Therapie

Beitragvon yellowsky » Montag 9. Januar 2017, 23:51

Nachdem der letzte Post ja so positiv war musste natürlich ein kleiner Rückschlag kommen. letzte Woche wurden zwei kleinere Beulen etwas größer und ich bekam fünf Pickelchen in einer Woche. Um das ganze zu stoppen (besonders das Wachstum der Beulen) nehme ich nun nochmal für 8 Tage CortisonTabletten (2x40mg, 2x30mg, 2x20mg, 2x10mg Decortin). Zusätzlich eine Cortison Lösung zum auftupfen (Dermoxinale). Aber kommen wir zum schlimmsten: Das Isotretinoin wurde von 50mg täglich auf 60mg erhöht.. aber ich denke das ganze wird nur kurzfristig bleiben.
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Re: Rosacea fulminans - Therapie

Beitragvon yellowsky » Donnerstag 26. Januar 2017, 09:34

Mittlerweile sind so ziemlich genau 8 Monate rum. Ich weiß nicht wieso aber seit 3 Wochen ist meine Haut wieder schlimmer geworden. Und das obwohl das Iso ja sogar noch erhöht wurde. Ich kriege zur Zeit irgendwie fast jeden Tag einen neuen Pickel. Dabei merke ich eigentlich, dass die Erhöhte Dosis wirkt, da meine Mundwinkel wieder reißen und meine Augen und Haut trockener sind als sowieso schon. Ich verstehe auch gar nicht wie ich immer noch Pickel bekommen kann, meine Haut ist sowas von ausgetrocknet. Und wie kann es überhaupt sein, dass nach 8 Monaten es schlimmer wird, obwohl ich ja nur noch so selten mal nen Pickel bekommen habe. Irgendwo habe ich mal gelesen, dass die maximale Gesamtmenge vom Iso nur bei 120mg pro kg Körpergewicht liegen soll. Das wäre bei mir 120*60= 7200 mg Gesamt. Ich hab mir das ganze mal ausgerechnet und ich hab jetzt schon insgesamt über 10800mg genommen.
Mein Arzt sprach gestern schon wieder davon, dass er die Tabletten gerne reduzieren würde, weil er nicht möchte, dass ich einen Schaden davon trage. Ich möchte das aber nicht solange wie meine Haut nicht in Ordnung ist. Mal gucken was nächsten Monat passiert, wenn ich meinen nächsten Termin habe.
Ach und was mir irgendwie die letzten Tage aufgefallen ist: ich kann irgendwie schlechter sehen so im Laufe des Tages, je später es wird :? Ich schätze mal das kommt von der Erhöhung des Iso, ich traue mich aber nicht es meinem Arzt zu sagen.

Das Cortison hat übrigens nur minimal was an den Beulen gebracht. Ich benutze jetzt seit zwei Tagen jeden Abend "Duac Acne Gel", was ich aber nur auf die Beulen tupfe. Wahrscheinlich werde ich es auf auf größeren Pickeln verwenden. Muss das ganze aber erstmal austesten. Ich glaube das ist ein Antibiotikagel. Ach keine Ahnung.. mir ist mittlerweile alles so egal was ich nehme..
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Re: Rosacea fulminans - Therapie

Beitragvon yellowsky » Freitag 27. Januar 2017, 09:32

Reduzierung auf wieder 50mg Iso. Arzt kommt morgen und entscheidet wie es weiter geht.
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Re: Rosacea fulminans - Therapie

Beitragvon Stitch » Dienstag 31. Januar 2017, 11:59

Hallo Yellowsky,
deine Geschichte hört sich ähnlich an wie meine. Habe auch diese fiesen dicken und vor allen Dingen schmerzenden Eiterbeulen im Gesicht. Sie entstellen richtig die Gesichtskonturen, wenn sie mal wieder so richtig schön dick sind. :green:
Meine Geschichte habe ich ebenfalls hier erzählt (allerdings unter einem anderen Unterforum, falls es dich interessieren sollte).
Zur Zeit habe ich auch dicke Eiterbeulen, nehme Doxycyclin, aber der Arzt möchte auch mit mir die Aknenormin Therapie durchführen. Erst einmal warten wir die Wirkung des ABs ab und dann wird entschieden. Aber ich bin doch sehr zwiegespalten, erst recht wenn ich deine Geschichte lese: Nebenwirkungen, Rückfall,...
Generell finde ich, dass die ganze Hammermedikamente nur den aktellen Status verändern, aber im Anschluß immer das ungewisse bleibt und es sofort wieder mit einem Rückfall zu rechnen ist.
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Re: Rosacea fulminans - Therapie

Beitragvon yellowsky » Mittwoch 1. Februar 2017, 15:53

Hallo Stich,

also das mit dem "Rückfall" hört sich vielleicht etwas dramatischer an als es ist.. ich sehe immer noch relativ normal aus. Es ist absolut kein Vergleich zu vor einigen Monaten. Ich kann die Aknenormintherapie nur jedem empfehlen, der mit solch starken Pickeln und Beulen zu kämpfen hat. Es ist einfach nur eine absolute Erleichterung, wenn nach wenigen Tagen die Schmerzen schon nachlassen und man von Monat zu Monat sieht, wie es besser wird. Bei Rosacea fulminans ist die Rückfallrate nach einer solchen Therapie gering, insofern nicht zu früh das ganze reduziert und beendet wird. Beim Antibiotika hingegen, hat man immer nur für einen bestimmten Zeitraum Ruhe und danach geht der Ärger wieder von vorne los. Glaub mir, die Nebenwirkungen lohnen sich! Im Vergleich dazu, was man mit diesem Eiterherd im Gesicht erleidet, ist das gar nichts.
Ich wünsche dir alles Gute! :)
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Re: Rosacea fulminans - Therapie

Beitragvon yellowsky » Donnerstag 23. Februar 2017, 09:15

Endlich, es ist soweit: ich kann anfangen zu reduzieren :) ab morgen sinds 40mg statt 50 :)
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Re: Rosacea fulminans - Therapie

Beitragvon Stitch » Donnerstag 2. März 2017, 08:20

Guten Morgen,
schön, wenn die Dosis jetzt reduziert werden kann.
Wie sind die Nebenwirkungen momentan?

Ich habe vor 8 Tagen auch mit ISO begonnen. Allerdings meint mein Hautarzt, dass ich wohl hauptsächlich eine ausgeprägte Akne habe, begleitet von Rosazea. Begonnen habe ich jetzt mit 10mg und habe keinerlei Nebenwirkungen.
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Re: Rosacea fulminans - Therapie

Beitragvon yellowsky » Donnerstag 2. März 2017, 15:24

Hallo Stitch,

10mg ist ja ganz schön wenig.. musst mal schauen, ob dir das überhaupt was bringt. Aber ich weiß ja auch nicht wie deine Haut aussieht.

Also irgendwie hab ich mich schon an alle Nebenwirkungen so gewöhnt, dass mir das alles gar nicht mehr so auffällt. Ich kann ja mal aufzählen was ich alles so im Laufe der Therapie hatte und teilweise auch immer noch habe:
trockene Haut (natürlich), keine fettigen Haare mehr, eingerissene Mundwinkel, Muskelschmerzen, schlechtere Augen, Lichtempfindlichkeit (Haut und Augen), Müdigkeit, Demotivation, leichte Reizbarkeit, schnelle Überforderung, phasenweise mehrere Wochen Haarausfall, ständige Infektionen durch das herabgesetzte Immunsystem, teilweise komische trockene rote Haustellen (z.B. wenn ich meine Hände oder Arme nicht eingecremt habe), trockene Augen und sehr trockene Lippen.
Edit: was natürlich am allernervigsten ist und was ich fast vergessen habe zu erwähnen: ich bin ständig rot im Gesicht :angry: das nervt so mega.. und ich hoffe immer, dass andere Leute nicht denken, dass mir irgendwas peinlich wäre oder so. Denn das ist nicht der Fall. Vormittags glühe ich am schlimmsten, sehe aus wie eine Tomate. Und dann immer, sobald es nur minimal zu warm im Raum ist oder so. Oder sobald ich gestresst bin.
Achja und ich schwitze stääääääändig! Sogar wenn mir nicht mal warm ist -.-

Naja, generell fühlt man sich nicht mehr so vital und fit und das ständige krank sein nervt. Aber man weiß ja wofür man es tut :-) und es kommen auch wieder bessere Zeiten.

Was mir so die letzten 3-4 Wochen wieder aufgefallen ist: Also generell reinige ich mein Gesicht seit Beginn der Therapie nur noch mit Wasser und verwende überhaupt keine Reinigungsmittel (da ich kein Makeup benutze ist es sowieso fast egal). Zu Beginn der Therapie hab ich mein Gesicht, wie ich es gewohnt war, noch täglich nach dem duschen eingecremt. Irgendwann dachte ich mir, dass ich das mal lasse, da die Haut nicht besser wurde. Und siehe da: plötzlich wurde die Haut um einiges besser. irgendwann habe ich dann wieder angefangen mit manchmal eincremen, wenn die Haut durch die Tabletten sehr trocken war. Ich testete sehr gute Cremes, die ich von meinem Hautarzt geschenkt bekam (LaRoche etc) und benutzte zwischendurch auch wieder meine altbewährte Bebe für empfindliche Haut. Meine Haut wurde wieder schlechter, obwohl ich vllt alle 2-3 tage mal sehr spärlich cremte. Die letzten paar Wochen ließ ich das eincremen wieder komplett weg und dachte mir es ist egal, dass meine Haut dann halt ein bisschen trocken ist. Und tadaaa: keine Pickel mehr! Ab jetzt lasse ich wieder nur noch Wasser an meine Haut und sonst absolut NICHTS. Das Aknenormin macht schon seine Arbeit gut von alleine :-)
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Re: Rosacea fulminans - Therapie

Beitragvon yellowsky » Donnerstag 23. März 2017, 12:35

Update: Kann nun ab heute auf 30mg weiter reduzieren. Habe von 50mg auf 40mg keine Veränderung oder Verschlechterung der Haut bemerkt. Wenn es so weiter geht sollte ich in etwa 4-5 Monaten durch sein, hoffe ich :)
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Re: Rosacea fulminans - Therapie

Beitragvon yellowsky » Donnerstag 11. Mai 2017, 08:10

Nachdem ich nun die letzten drei Wochen 30mg-20mg im Wechsel genommen habe, kann ich nun weiter auf 20 mg pro Tag reduzieren. Meine Haut sieht gleichbleibend gut aus. Sogar einen Ibizaurlaub hat sie erstaunlich gut mitgemacht bis auf ein paar mehr kleine, nicht nennenswerte Pickelchen. Zwei Beulen hab ich immer noch aber da muss ich mich wohl weiter in Geduld üben.
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Re: Rosacea fulminans - Therapie

Beitragvon medi78 » Samstag 13. Mai 2017, 22:02

Hallo Yellowsky,

versteh mich bitte nicht falsch, vielleicht ist meine Ansicht auch falsch aber ich würde gerne etwas zu der ganzen Therapie Geschichte von dir sagen.
Damit du vielleicht besser verstehst wieso ich hier antworte, möchte ich dazu sagen dass ich auch ein "Rosacea/ Akne Leidensgenosse" bin.
Ich möchte hier bewusst nicht meine ganze "Leidens Geschichte" aufschreiben, weil genau dies einer der Mitauslöser meiner Psychischen Probleme ist, die ich heute habe.
Ich hab mich da nämlich genauso wie du in diese Hautkrankheit rein gesteigert ( Ein Tagebuch geführt( So ähnlich wie du hier mit Medikamenten, Angaben ), ständig im Spiegel geschaut wie meine Rötung und Pickel aktuell sind, mich zu Hause versteckt => Bis hin zur sozialen Phobie und Erythrophobie ) und bin am Ende fast daran zerbrochen.

Nochmal, um mich nicht falsch zu verstehen. Es kann jeder hier seine Geschichte dazu schreiben, aber bei mir wurde es zu meiner eigenen Geschichte und ich habe mich mit der Hautkrankheit identifiziert sprich: Ich WAR die Hautkrankheit!
Ich habe mich darauf reduziert und das mit verheerenden Folgen. Ich sah nur noch mich mit der Rötung. Ich habe mich klein gemacht. So wenig wie möglich auffallen. Alles schnell erledigen und dann wieder weg. Die Angst vor den Blicken anderer, die Angst vor Ablehnung und dummem Geschwätz und vieles mehr.

Was ich im Endeffekt mitteilen möchte ist, dass man mehr ist als sein bisschen Hautkrankheit! Ja, natürlich schmerzt es wenn man sich im Spiegel betrachtet ABER: Man hat so viel mehr zu bieten! Du bist ein Mensch, ein wundervolles, liebevolles Wesen! Vergiss das bitte nie!

Auch ich wollte es damals nicht hören wenn man mir gesagt hat dass das annehmen von dem was ist und genau das was JETZT gerade ist also wie die Haut auch aussieht, das einzige ist was man tun kann. Natürlich sollte man auch zum Hautarzt gehen oder sich selbständig informieren, aber die ständige Suche nach DEM einen Heilmittel sollte man auch mal irgendwann aufgeben und sich den schönen/wichtigen Dingen des Lebens zuwenden.
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Re: Rosacea fulminans - Therapie

Beitragvon yellowsky » Donnerstag 18. Mai 2017, 10:03

Hallo "medi78",

du hast vollkommen Recht mit dem was du schreibst. Danke für deine Nachricht. Jedoch muss ich dazu sagen, dass "Rosacea fulminans" mit der richtigen Therapie durchaus heilbar ist. Nur deshalb führe ich hier dieses "Tagebuch". Wäre die Krankheit nicht heilbar, muss man natürlich versuchen damit zu leben und sich so anzunehmen, wie man ist. Alles was du schreibst kann ich so gut nachvollziehen, denn in meiner schlimmsten Phase habe ich mich exakt genau so gefühlt und auch so gedacht..
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Re: Rosacea fulminans - Therapie

Beitragvon yellowsky » Mittwoch 7. Juni 2017, 08:06

Reduzierung auf 10mg. Ich bin so glücklich, ein Ende ist in Sicht. Und meine Haut sieht sooo gut aus
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